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１９９８年５月にはアメリカのAMDAに登録した。 アメリカでは100人/年がpompe病で亡くなっていることが記載されていた。 イギリス、アメリカ等が中心になって、国際的な組織をつくり、患者と医師向けに情報を提供していくために、患者登録をするというものだった。 地元の大学病院では患者がいないこと、 患者を診たことのない若い医師が担当で、彼は自信を持っていなかった、 このことから、Physician には、地元の主治医にお願いする。 筋肉関係や酵素に関しては、主治医は答えられないので、地元の大学病院の教授に頼んだ方が良いとアドバイスされる。 この頃は、主治医もまだまだ、試行錯誤の治療の毎日である。 ピークフローを見て、ネオフィリンやリンデロンの量を決めかねている。 やはり、”肺内部が必要かねえ”、と、主治医は検討する。 もともと、肺内部が重要というところから発しているのだが、どうも、医師が変わる毎に初めに戻る。 初めに戻っては、喘息でもなく、かぜでもないのに、皆、そこから始める。 １９８６年、地元の大学病院で既に免疫異常が指摘されているにも拘わらず。 今、考えると、1986年の医師は的確に診断した。 ２０年経過した今も、このことは活かされていない。 ここが一番問題となるところだ。 大学病院のカルテを全てコピーしなければ自分の病気は守れないのか？ だが、大学病院で自分のカルテをコピーするのに、 同意書を提出し、 ￥40/枚、支払い、 自分の情報を得なければならない。 なんだか、変だよなあ。 医師は誰のために医療行為を行っているのだろうか？ |
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